Según la Asociación ALS, “ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La ELA, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, ataca las células del cerebro y la médula espinal que llevan mensajes desde el cerebro a los músculos”. En otras palabras, una enfermedad que altera la vida y afecta la forma en que una persona puede moverse y vivir en la vida cotidiana. La ELA destruye los receptores del cuerpo, lo que significa que el cerebro ya no puede controlar ni usar estas partes. Si su columna vertebral está inutilizable, funciones como comer, respirar y hablar también se deteriorarán. Por lo general, la ELA no se encuentra en personas menores de cuarenta años.
Alguien que quizás conozcas con ELA es el difunto Stephen Hawking. Es posible que lo recuerdes confinado a una silla de ruedas e incapaz de hablar sin una máquina. Se cree que tiene el mismo coeficiente intelectual que Albert Einstein, se lo considera una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo, a pesar de su enfermedad. Sin embargo, no todos los pacientes con ELA tienen el lujo de vivir. La Asociación ALS señala que “La mitad de todas las personas con ELA viven al menos tres años después del diagnóstico. El veinte por ciento de los pacientes vive cinco años o más, y hasta el 10% vivirá más de diez años”. Es obvio que la perspectiva de vida de estas personas no es la mejor.
Una organización sin fines de lucro tiene como objetivo cambiar eso. El Capítulo de Texas de la Asociación ALS es una fundación en Texas dedicada al estudio de la ELA y las formas de evitar que se apodere de la vida de alguien. En sus esfuerzos, "servieron a 1,272 tejanos con ELA, realizaron 414 visitas domiciliarias a pacientes y familiares de ELA, ayudaron a 1,633 personas a través de nuestros 160 talleres virtuales, presentaciones y grupo de apoyo reuniones, apoyó a once clínicas multidisciplinarias en Texas, atendió a 653 pacientes en nuestro Clínicas y centros de tratamiento de la Asociación ALS, financió 18 ensayos de investigación clínica en Texas, completó 2,313 interacciones con pacientes y prestó $1.4 millones en materiales duraderos Equipo medico a los tejanos con ELA” solo en 2020.
Su sitio web también muestra un breve videoclip de todo lo que una donación puede hacer por ellos. Por ejemplo, veinticinco dólares pueden comprarle a un paciente con ELA una laringe cuando pierde la capacidad de hablar. Los objetivos del Capítulo de Texas de la Asociación ALS incluyen defensa, educación, tratamiento, servicios familiares, programas, financiación de hospitales y más. La fundación opera en todo Texas y apoya a muchos hospitales en todo el estado. Su sitio web también incluye una lista de recursos para pacientes que han sido diagnosticados recientemente con ELA o familiares de pacientes, incluidos hospitales, hospicios, grupos de apoyo, noticias y cosas como.
