Más de 400 niños en los Estados Unidos necesitan trasplantes de corazón cada año, y esos procedimientos médicos pueden generar una gran tensión emocional y financiera en las familias de estos niños.
Sin embargo, existe una organización sin fines de lucro que sirve para aliviar algo de ese estrés al brindar apoyo a las familias y al mismo tiempo financiar investigaciones innovadoras destinadas a mejorar la vida de los niños que viven con corazones trasplantados. esa organización es Corazones duraderos.
el expreso de dallas recientemente entrevistó a la directora ejecutiva de Enwhile Hearts, Carolyn Salvador, junto con Christy Sturm, una madre que recibió apoyo de la organización después de que su hijo se sometiera a un trasplante de corazón.
“Fuimos fundados [en 2013] por una familia que pensaba que tenía dos hijos sanos, [pero] su hijo menor sufrió una insuficiencia cardíaca en el lugar más mágico del mundo durante unas vacaciones familiares en Disney”, dijo Salvador. “Empezó a tener dificultad para respirar y mamá convenció a papá para que la llevara a un hospital en Orlando”.
A la familia le dijeron que su hija de dos años necesitaba un trasplante de corazón si quería sobrevivir.
“Como te puedes imaginar, su mundo estaba completamente patas arriba”, dijo Salvador. “Y en ese momento, un trasplante de corazón duraba en promedio alrededor de nueve años”, lo que para un niño de dos años está lejos de ser una vida plena.
Ella dijo que los padres miraron a su alrededor y se dieron cuenta: “No había otra organización que impulsara la investigación crítica para ayudar a que un trasplante de corazón se convirtiera en una cura duradera”.
“Mientras esperaban el preciado regalo de su hija Maya, crearon Enuring Hearts con la misión no solo de financiar la investigación aquí en Children's Healthcare Atlanta, sino también de financiarla por completo y poder buscar a los mejores y más brillantes investigadores para lograrlo de verdad. el regalo dura toda la vida”, continuó Salvador. “Desde [nuestro] inicio, hemos financiado más de $10 millones en investigación”.
Ella dijo el expreso de dallas que investigadores de todo el mundo envíen sus propuestas a Corazones Duraderos. “[Hemos] financiado más de 58 estudios diferentes, y en realidad estamos analizando tres diferentes en este momento”, dijo.
Salvador dijo que la organización tiene un Comité Asesor Científico (SAC, por sus siglas en inglés) que evalúa cada subvención propuesta a través de un análisis científico exhaustivo y examina si cumple con las prioridades de Enuring Hearts y si tiene el potencial de “tener el mayor impacto para ayudar a los niños a vivir más tiempo y de manera más saludable”. vidas."
“Cada vez, es un proceso realmente riguroso”, continuó. Salvador dijo que debido a que Enuring Hearts se financia en su totalidad a través de donaciones privadas, “nos aseguramos de que realmente estamos usando [ese] dinero para financiar estudios que realmente pueden tener un impacto”.
“Hemos financiado nuevas investigaciones por valor de $2 millones solo este año”, continuó, y agregó que financiaron su primer estudio de $35,000 en 2014, lo que enfatiza cuánto ha crecido la organización.
“El tamaño típico de nuestra subvención es de alrededor de $150,000 1, lo cual es excelente para un proyecto de dos años en una institución para generar nuevas ideas y un cuerpo de investigación para que los investigadores puedan salir y tratar de obtener subvenciones más grandes como $3-XNUMX millones, " ella dijo.
salvador dijo el expreso de dallas hubo un investigador cuyo proyecto obtuvo una subvención de $ 250,000 de Enwhile Hearts en 2016-17, y ese investigador ahora “ha logrado un gran avance utilizando biomarcadores sanguíneos.
“La ciencia es progresiva, por lo que realmente estamos midiendo cuántos de nuestros investigadores avanzan y [cuántos de] sus estudios avanzan”, dijo. “Acabamos de escuchar a un investigador de Vanderbilt [quien] pudo obtener una subvención NIH de 3.3 millones”.
Salvador dijo que uno de los primeros estudios financiados por Enuring Hearts “determinaba que aproximadamente el 40-50 % de las familias se encuentran en algún estado de PTSD después de que su hijo tuvo un trasplante... así que decidimos iniciar una sucursal que realiza algunos programas familiares para ayudar a tratar de aliviar algunos estresantes para una familia.”
“Es caro”, continuó. “Un trasplante está cerca de un millón de dólares. Mucho de eso está cubierto por el seguro, pero todavía hay un costo continuo para poder llevar a su hijo de un lado a otro [entre] el centro de trasplante [y] el hospital”.
Para hacer frente a estos costos, Enwhile Hearts desarrolló el programa Road to Recovery Gas Card para aliviar la carga que supone para las familias el aumento del costo del combustible.
“Hacemos que sean elegibles para cualquier familia sin importar los ingresos porque sabemos que viajar es mucho”, dijo Salvador. el expreso de dallas, agregando que las familias pueden ser elegibles para hasta cuatro tarjetas de gasolina por año.
Enuring Hearts también tiene el programa Feed the Heart, que ofrece a las familias una tarjeta de supermercado de $100. Las tarjetas están disponibles para familias de todos los niveles de ingresos y, a partir de 2023, las familias serán elegibles para recibir hasta cuatro tarjetas de supermercado por año.
Una familia que recibió mucha ayuda de Enuring Hearts es la familia Sturm. el expreso de dallas habló con Christy Sturm, quien dijo que ella y su esposo se enteraron de que su hijo Iver tenía una afección cardíaca cuando solo tenía 20 semanas de embarazo.
“El primer diagnóstico que recibimos fue el síndrome de heterotaxia”, dijo. Síndrome de heterotaxia Es una condición rara en la que los órganos se desarrollan de manera anormal. En este caso, ese órgano era el corazón de Iver.
Christy y su esposo vinieron de su hogar en Montana a Texas, donde tienen familia, y buscaron tratamiento en Children's Medical of Dallas.
“Estuve allí alrededor de un mes antes de tener a Iver”, dijo. “No pude sostenerlo. Lo enviaron al hospital de niños inmediatamente después, y tuve que someterme a una cesárea de emergencia, así que no pude verlo hasta dos días después”.
Iver nació el 11 de noviembre de 2020 y en febrero siguiente fue puesto en la lista para recibir un trasplante de corazón.
“Esperamos unos 50 días”, dijo Christy. “El 7 de abril fue cuando recibimos la llamada y tuvo su trasplante el 8 de abril”.
“Querían que nos quedáramos en Dallas tres meses después del trasplante solo porque todavía te hacen análisis de sangre todas las semanas, [y] te hacen un eco cada dos semanas”, continuó. “Quieren asegurarse de que los niveles antirrechazo sean buenos y… la función del corazón también sea buena”.
“Salimos de [Dallas] el 13 de julio y luego regresamos a Montana, y le ha ido muy bien”, dijo Christy. “Actúa como un niño normal [y] tiene mucha energía”.
Los Sturm comenzaron a recibir apoyo de Enuring Hearts después de regresar a casa.
“Estaba buscando en Google diferentes cosas, y apareció Enuring Hearts, y dije: 'Mira todas las cosas que hacen por estas familias de trasplantes'”, dijo Christy. “Una era la tarjeta de gasolina y la otra era la tarjeta de supermercado”.
“Es tan genial tener Corazones Duraderos”, continuó. “Ayuda mucho, especialmente con todo lo que está pasando... [Cuando] lo conseguimos, la gasolina estaba extremadamente alta”.
“Simplemente han sido una buena comunidad”, dijo. Christy señaló que "no hay un libro" sobre qué hacer cuando sale del hospital, "así que estamos muy emocionados con Enwhile Hearts".
Dijo que uno de sus aspectos favoritos han sido las reuniones con otras familias cuyos hijos se han sometido a trasplantes de corazón. “Es una buena comunidad de personas que entienden por lo que cada uno de nosotros está pasando”.
Al compartir consejos para otros padres cuyos hijos pueden estar luchando con problemas de salud, Christy dijo: “Solo sé que hay personas afuera. Hay fundaciones que ayudan, lo cual es genial, y hay otras personas que saben por lo que estás pasando”.
“Concéntrate en lo que puedes controlar”, dijo en conclusión. “Siempre vuelve a tu perspectiva”.
A medida que se acerca la temporada de donaciones, se pueden hacer donaciones a Enwhile Hearts esta página.
