Aunque los residentes de McKinney, Tanner y Caleb Roeseler, fueron diagnosticados con fibrosis quística cuando eran bebés, contra todo pronóstico, continúan sobreviviendo a la enfermedad mortal.
Fibrosis quística (FQ), explicada por Children's Health, “es una condición genética hereditaria que afecta la producción de moco, lo que provoca infecciones pulmonares y dificultades para respirar”. El trastorno potencialmente mortal puede dañar los pulmones, el tracto digestivo y otros órganos.
Cuando fue entrevistada por NBC 5, su madre, Kiri Roeseler, dijo que mientras estaba embarazada de Tanner, ella y su esposo asistieron a sesiones de asesoramiento genético porque sabían que eran portadores de la enfermedad. Una vez que se determinó que su bebé tendría FQ, se les dijo que no tendría “una gran calidad de vida”.
“Él no podrá hacer muchas cosas”, le dijeron a Roeseler. Pero los padres de los chicos no aceptaron ese pronóstico.
Kiri agregó que cuando Tanner, que ahora tiene 15 años, cumplió 5, un hospital de Mississippi les dijo que comenzaran a planificar el final de su vida y les aconsejó que escribieran su solicitud "Pide un deseo".
La familia no dejó que esto los detuviera. En cambio, se mantuvieron positivos y continuaron buscando diferentes opiniones médicas. Después de reunirse con proveedores de atención médica en Children's Health en Dallas, decidieron mudarse al norte de Texas.
A través de Children's Health, los hermanos comenzaron a tomar un nuevo medicamento "que se llama el fármaco milagroso de la fibrosis quística". A Tanner se le recetó el medicamento, llamado Trikafta, en 2017, y Caleb, que ahora tiene 12 años, también comenzó a tomarlo.
A diferencia de otros medicamentos que funcionan al abordar los síntomas, se cree que Trikafta en realidad corrige las células y hace que funcionen correctamente.
Tanner es ahora un estudiante de segundo año en la escuela secundaria. Él y su hermano viven la vida como la mayoría de los demás; solo tienen que hacer tiempo para su régimen de salud.
“Son niños normales; si vieras sus expedientes médicos, no esperarías que estuvieran tan llenos de vida como lo están”, dijo Kiri. “Están llenos de vida como adolescentes muy normales”.
Tanner disfruta de Minecraft y ama a los animales. Sueña con abrir una cafetería y pastelería en París, Francia.
Cuando se le preguntó acerca de sus rutinas diarias, Tanner dijo: "Para mí, básicamente es sentarme, hacer tratamientos de respiración, tomar más de 30 pastillas".
El hermano menor de Tanner, Caleb, es bastante atlético, aunque solo tiene un pulmón. Le encanta hacer deporte. Al igual que su hermano mayor, tiene un régimen similar todos los días con sus medicamentos y tratamientos respiratorios.
“La FQ impacta mi vida porque me dificulta respirar, y cuando me canso con mucha facilidad, me desconecto y sigo adelante”, dijo Caleb.
Lo hace, dijo, para demostrarles a otros niños que “pueden hacerlo ellos mismos”, y agregó: “Si yo puedo hacerlo, ellos pueden hacerlo”.
Roeseler dijo que están acostumbrados a permanecer en el hospital durante aproximadamente dos semanas varias veces al año cada vez que los niños tienen un brote, pero en los últimos 16 meses no han sido admitidos.
Su madre dijo que se espera que los niños nacidos hoy que usan la droga como una intervención temprana vivan hasta los 50 y 60 años.
"[It's] Mind-altering, solo una especie de efecto mental, saber que tengo la posibilidad de hacer más sin limitaciones", dijo Tanner sobre vivir más de lo que los médicos habían anticipado inicialmente.
A la luz de la extensión de la vida de los niños, la familia ahora piensa a largo plazo en lugar de solo un mes o unas pocas semanas. Viajan por todo el país y experimentan aventuras como escalar la Estatua de la Libertad y nadar en los océanos Pacífico y Atlántico. También fueron a acampar en los parques nacionales de Yellowstone y Yosemite.
En resumen, Tanner aconseja a todos vivir la vida al máximo, ya que nadie sabe cuánto tiempo tiene.
North Texas Giving Day es el 22 de septiembre y Children's Health es una de las cientos de organizaciones sin fines de lucro en Dallas-Fort Worth que beneficiarse de las donaciones.
